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冰桶挑戰-政協委員杜麗群:加大罕見病醫療保障力度

2022-03-25 12:04:34

醫保是歷年“兩會”不變的熱議話題,隨著2022年“兩會”召開的臨,也愈發成為了大家關注的焦點。

這次,全國政協委員杜麗群提案:進一步加大罕見病醫療保障力度,引起了許多人的關注,杜麗群指出“確診難、沒藥用”是罕見病患者患病兩大痛點,而罕見病藥物研發成本高,用戶規模小、產量低,藥物上市之后,很多罕見病患者又面臨買不起的困境。

罕見病也稱“孤兒病”,根據世界衛生組織定義,只要患病人數占總人口0.65%-1%的都算,如血友病、地中海貧血、漸凍人、白化病、戈謝病等。目前,世界上已確認的罕見病7000種,我國罕見病人約1644萬,每種罕見病患者約2740人,已超國民人口基數的1%。

很多人覺得自己和家人都很健康,沒有任何遺傳病,所以沒有患罕見病的風險,其實這種想法是錯誤的,只要有生命的進行和傳承,就有發生罕見病的可能。

每個人都是罕見病攜帶者

有專家稱,我們每個人都帶有罕見病的基因缺陷,這種說法并不夸張。每個人的基因中,均都有7到10組基因存在缺陷。如果父母恰巧都帶有同樣的基因缺陷,孩子患上罕見病的幾率就很高。

約80%的罕見病由基因缺陷引起,約50%在出生或兒童期即可發病,30%會在5歲之前去世,僅有約1%的罕見病有有效治療藥物......通常罕見病病情進展迅速,死亡率很高,給患者家庭造成的痛苦巨大。

目前,我國罕見病總患病人口約為1644萬,其中95%的沒有治療方法。從這個角度看,預防比治療更急迫。

NMN——修復基因的奧秘之鑰

酰胺腺嘌呤二核苷酸(NAD+)作為具有通用功能的輔酶,幾乎參與了所有能量代謝:NAD+參與sirtuins活化、NADPH合成、PARPs激活等途徑,發揮從組蛋白修飾到DNA修復的諸多作用。

PARP(poly(ADP-ribose)polymerase)中文全稱聚ADP核糖聚合酶,具有感應DNA損傷的功能,它在識別了DNA片段的結構損傷后被激活。我們說NAD+參與DNA修復,主要因為它是PARP家族的底物,有了NAD+, PARP才能發揮相應作用。

除此之外,NAD+還作為Sirtuins底物參與DNA修復。Sirtuins是由7個成員(SIRT1-SIRT7)組成的蛋白去乙酰化酶家族。其中SIRT1和SIRT6在DNA損傷后的DNA修復和細胞代謝中發揮著重要的作用。

所以NAD+通過作為PARP、Sirtuins的底物以及為DNA連接酶Ⅳ提供腺苷酸參與DNA修復,補充NAD+將有助于修復DNA損傷。NMN作為NAD+的前體,補充NMN同樣可以有效補充NAD+。

全球頂級富豪圈的私人醫生會告訴你,曾經,NMN是“他們”才能享用的“長生不老藥”,91歲的李嘉誠一年服用NMN的花費至少在157萬,更斥資了7.5個億投入研究。

89歲的股神巴菲特,世界第三大資本巨鱷,不僅自己吃更把NMN研發成了長生不老界的“原子彈”“航母”。

花旗銀行將它列為“世界上十大最值得投資的技術”,美國航天局NASA已經宣布用它來幫助宇航員抵御太空中的輻射!

但昂貴的價格讓NMN高不可攀,吃了NMN頭發都能變黑,指甲都長得快了,也是它曾流傳在富豪圈內的神話。

隨著技術突破與產業升級,NMN與普通人的邊界被打破,美國品牌賽立復NMN就是其中的佼佼者。

賽立復NMN運用酶定向進化技術(該技術于2018年獲諾貝爾獎)、獨創的Turn A遞送體系、分子提純技術等前沿的突破技術,將NMN純度提高到99%的高活β-NMN不會有任何潛在風險。

為了進入中國市場,賽立復NMN耗費長達3年的時間,最終獲得2份安全報告——浙江省醫學科學院長達8個月的毒理學檢測報告、浙江省CDC長達16個月的安全評估報告。這些報告不僅保證了NMN在細胞、基因、口服上的安全,而且還考慮到了遺傳風險。通過嚴格手分離,避免對下一代造成遺傳危害。

除此之外,美國賽立復還擁有加拿大天然營養品NPN證書(證書編號80085730,在加拿大衛生部官網可查詢到)、美國FDA產品和工廠備案(美國FDA不認證膳食補充劑)、國際通用的質量與安全檢測標準瑞士SGS檢測等。

值得一提的是,賽立復(中國)有關NMN的安全檢測被天貓國際《NMN品類發展白皮書》作為最高的安全標準,完全可以放心選購。

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