最近半月，李芳（化名）的心情起伏不定。
3月29日，國家衛健委發布了關于《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》，向社會公開征求意見，并公布了擬牽頭進口和使用氯巴占的50家醫療機構名單。
這意味著，包括李芳孩子在內的EIMFS患兒有望通過合法渠道用上氯巴占。
而就在9天前，李芳收到了河南中牟縣檢察院駁回申訴的材料——去年，因為給病友接收并轉寄氯巴占，李芳被指涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”，相繼被警方調查的還有另外三名患兒家屬。此后，檢方考慮到他們“為子女治病誘發犯罪”，且“未獲利”，做出相對不予起訴的決定。 中牟縣人民檢察院對于李芳的不起訴決定書。
中牟縣人民檢察院對于李芳的不起訴決定書。
EIMFS是一種罕見的癲癇病，由意大利學者Copola于1995年首次發現，它表現為游走性局灶性發作，會導致嬰兒智力和運動發育落后。目前，EIMFS主要是對癥治療。氯巴占適用于焦慮癥和難治性癲癇，在我國屬于國家管制的二類精神藥品，尚未批準上市。
在李芳看來，購買氯巴占是為了挽救兒子的性命，接收轉寄氯巴占是為了讓其他癲癇患兒吃上藥，她在盡一個母親的本份，不應構成涉毒犯罪。去年11月，在收到不起訴決定書后，李芳提起了申訴，其他三位家屬則在決定書上簽字認罪。
與李芳同期被起訴的，還包括找她轉寄氯巴占的網友“鐵馬冰河”，他此前一直給EIMFS患兒家屬代購藥物。3月18日，“‘鐵馬冰河’走私販賣毒品案”一審在中牟縣人民法院開庭，當庭
2017年，國家禁毒委員會辦公室《關于印發（100
在風波中，EIMFS的患兒們陷入用藥危機。李芳說，靠向病友借藥和購買，撐到現在。國家衛健委的公告讓她看到了希望。
2020年1月，34歲的李芳在鄭州生下兒子龍龍。龍龍出生第9天，手腳莫名抖動，嘴角常帶唾沫。25天
李芳說，最初她希望孩子能被治愈；后來希望他長大一點，會跑、會跳、會笑、會交流……體會人的感情；再到后來，就希望他能活著，活著才有希望。有時候她覺得，這是一種習慣，一種本能。
【以下是澎湃新聞記者與李芳的對話】
藥品與“毒品”
澎湃新聞：第一次聽說氯巴占是什么時候？
李芳：小孩生病后，醫生給我們開了氯巴占，讓我們試一試，說是效果還不錯，就是吃了可能痰多一些。醫生還告訴我們，國內藥店、醫院買不到這個藥，讓我們去病友群問問，看看有誰家小孩在吃，問一下他們是怎么購買的。龍龍的疾病診斷和用藥說明。
龍龍的疾病診斷和用藥說明。
澎湃新聞：哪種情況下需要用這個藥？
李芳：我也不是很清楚，一般來說，吃這種藥的小孩都是癲癇病情比較嚴重的。
澎湃新聞：孩子吃了這個藥后效果怎么樣？
李芳：最開始，孩子一直是癲癇持續狀態。吃了很多種抗癲癇藥，都沒有效果，用了氯巴占后，很神奇，癲癇持續發作就控制住了。我每天早晚給他喂一次，最初一次吃1.25毫克；隨著體重的增加，現在每次的劑量增加到7.5毫克。氯巴占一般都是聯合用藥，配合其他幾種藥一起吃，他至今吃了有一年多了。
澎湃新聞：有副作用嗎？
李芳：所有的癲癇藥都有副作用，我們就想先控制住癲癇發作，因為癲癇持續狀態會危及生命，我們就想讓他好好活著。
澎湃新聞：你什么時候知道氯巴占是國家違禁藥品？
李芳：去年九月份，民警找過來的時候，告訴我氯巴占是違禁藥品。
澎湃新聞：司法材料里提到，你明知氯巴占是國家管控的精神藥品，實施了幫助他人逃避海關監管，非法接收入境轉寄的走私行為？
李芳：當時公安反反復復地問我，是不是之前就知道氯巴占是管控藥，我就說了一句：可能群里有人提過。其實這個事情之前，我對氯巴占是不是管控藥沒有任何概念和印象，我只知道它是我們癲癇患兒的一種藥品，更不知道它具有毒品的屬性。我跟“鐵馬冰河”之間沒有任何利益關系，如果知道它是管控藥，有風險，會涉及到毒品犯罪，我為什么要幫他接收轉寄氯巴占。這件事算是給我們病友上了一課，因為我們一些小孩不止用到這一種精神類藥品。
澎湃新聞：你怎么看待氯巴占既是藥品又是“毒品”？
李芳：一開始，從我內心來說，我接受不了這個東西是毒品，因為覺得它就是小孩吃的一個藥。后來，我理解了它在法律規定上具有雙重屬性，用于疾病治療時，它是一個藥品的身份；它被用于非法用途時，有毒品的屬性。我跟我朋友說，我以前不了解這個法律，后來了解到它，以及它后面的解釋性條款后，覺得國家制定法律時，既有法律的嚴肅性，也有法律的溫度。包括這次執法機關，辦案過程中，他們態度很好，讓我覺得很溫暖。但我不理解，這些氯巴占用于疾病治療，而不是非法用途，為什么會被認定為毒品的屬性？
病因“未知”
澎湃新聞：龍龍會叫媽媽了嗎？
李芳：不會，這種功能比較高級。
澎湃新聞：他現在的情況怎么樣？
李芳：龍龍現在兩歲多，四十多斤重，不會說話，不能動，只能躺著吃流食……雖然癲癇持續狀態控制住了，但他的認知、語言和運動等各方面都沒有發育，而且從大半歲開始出現腦部萎縮。他最近經常哭鬧，連續幾天幾夜不睡覺，之后再連續睡幾天幾夜，我們帶他去醫院也查不出原因。一年前開始出現這種狀況，那時一個月出現幾天，現在這種狀況越來越頻繁。有一天，我錄了一段兒子哭鬧的視頻，發給了一位病友看。他
澎湃新聞：怎么辦？
李芳：我們給他吸氧，隨時都需要注意。我跟他爸爸經常像兔子一樣，眼睛紅紅的。
澎湃新聞：現在主要是誰照顧小孩？
李芳：孩子生病后，我就沒有上班了，跟孩子爺爺奶奶一起帶。孩子爸爸要上班，休息的時候也會陪我們。
澎湃新聞：你們后來從哪兒購買氯巴占？
李芳：去年11月份開始，我們
澎湃新聞：每個月小孩的醫藥費要花多少錢？家里能承受嗎？
李芳：小孩現在主要吃四種藥，包括氯巴占在內，每個月吃藥花費大概2000塊錢左右。不過，他長期躺著，肺功能不好，容易得肺炎，經常住院。孩子之前
澎湃新聞：龍龍的發病原因現在查出來了嗎？
李芳：沒有，癲癇只是疾病的表現形式，具體病因至今都沒有查出來。我們帶他去了很多醫院，河南省婦幼兒童醫院、鄭州兒童醫院、清華大學玉泉醫院……也在網上問了很多專家，他們都說他是基因突變。我們做了全外顯子測試、染色體核型分析等，卻查不出來具體是哪個基因突變了?？赡艿柔t學更發達了，才能檢查出孩子的病因。李芳一家的基因檢測報告。
李芳一家的基因檢測報告。
“涉毒案”
澎湃新聞：你能介紹下關于你“涉毒案”的具體經過嗎？
李芳：去年九月份，我到中牟縣公安局做完筆錄后，他們跟我說，簽一個取保候審就可以回家了，雖然罪名比較長、比較嚇人。后來，我看到自己涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”，直接懵了，很震驚，問他們這個是我孩子吃的藥，怎么是毒品犯罪？他們告訴我，這個藥有藥品的屬性，也有毒品的屬性。
他們態度很好，從頭到尾都很好，包括他們做筆錄時，也會問孩子的情況，會稍微關心一下我的心理狀態?；貋砗螅艺伊撕脦讉€律師咨詢，他們都認為案子不會移送到檢察院，因為最高法出臺的“全國法院毒品犯罪審判工作談會紀要”明確規定：當它用于醫療途徑時，它就是一個藥品的身份。我沒想到自己后來被認定為“涉毒犯罪”。
澎湃新聞：這個事情對你的生活有什么影響？
李芳：出這個事情后，家里人都很理解我，但那段時間我自己很焦躁。因為被認定為涉毒犯罪，我擔心以后買不到這種藥，擔心孩子的病情加重。如果孩子斷藥，可能會引起癲癇持續狀態，最嚴重的可能會猝死。當然，平白無故卷入了一個刑事案件，這也讓我覺得很崩潰。
澎湃新聞：你幫代購“鐵馬冰河”接收過幾次包裹？
李芳：一次，就六月份那次。因為我在他那里買過藥，他知道我的具體地址和姓名。我當時還問了他一句，會不會有一些什么問題，他說不會，如果藥卡在海關那里，可能需要帶孩子的病歷本去把它帶回來。
澎湃新聞：這個事情之后，你跟其他三位家屬有過溝通嗎？
李芳：我跟本地一位媽媽溝通過，但聊得也不多，我們當時都有點避諱這個事。她也不認可這個罪名，但是她也沒有申訴。這個事情對她傷害很大，她家里人和周邊的人都不理解，認為她一定是干了什么不好的事，家里人認為她不應該幫代購收包裹。后來，她想再給孩子買氯巴占，她親戚就直接說，不要給孩子吃這個藥了，這個藥是毒品。我們后來聯系得少，不知道現在怎么樣了。
澎湃新聞：你為什么會堅持申訴，中牟縣檢察院其實并沒有起訴你？
李芳：檢察院雖然沒有起訴我們，但認為我們構成了犯罪，只是情節輕微，考慮是為孩子治病等原因，做出了相對不起訴的決定。我心里一直有心結解不開，而且小孩始終要吃這個藥，如果他們認定這個是犯罪，那小孩之后吃這個藥怎么辦？
另外，這件事情出來后，有人在網上質疑我們，說家長怎么一直給孩子吸毒。我覺得非常痛苦，所以提出申訴，想要一個明明白白的結果。后來，“鐵馬冰河”案子開庭，我去了現場，想去旁聽，但沒有旁聽證進不去。開庭結束后，我見到了他的律師，律師介紹案子明確了“鐵馬冰河”進口的氯巴占全部用于醫療用途。所以我非常不理解，法院都已經明確了它（這些氯巴占）的醫療用途，為什么它還被認定為毒品身份，為什么我們還被認定為涉毒犯罪？
網上有人說希望“法外開恩”，其實不是“法外開恩”，我們也不是去挑戰法律的權威，而是法律就是這樣規定的，它用于疾病治療時就是一個藥品的屬性。一位EIMFS患兒嘟嘟吃空的藥盒。資料圖，圖片來源：嘟嘟媽媽
一位EIMFS患兒嘟嘟吃空的藥盒。資料圖，圖片來源：嘟嘟媽媽
澎湃新聞：出事后，“鐵馬冰河”家里人有跟你聯系過嗎？你怎么看待代購“鐵馬冰河”的案子？
李芳：“鐵馬冰河”的案子開庭完后，他妻子給我打了個電話，說她替“鐵馬冰河”向我道個歉。我覺得事情已經發生了，也沒什么可道歉的，而且他當時也沒想到會這樣。我們其實是一個“案子”，應該是同樣的罪名，當時我們一共五個人，檢察院對我們四個家屬不予起訴，只起訴了代購“鐵馬冰河”。他家里小孩也患癲癇病，我希望他能早日回家。
澎湃新聞：你的“案子”現在怎么樣了？
李芳：3月20日，我收到申訴被駁回的通知書，準備到鄭州市檢察院繼續申訴。
母親的“本能”
澎湃新聞：這種病目前國內外有治愈的辦法嗎？
李芳：目前沒有治愈方法，而且小孩沒有查出病因，我們現在只能對癥治療。有一次檢查，醫生以為我孩子是葡萄糖轉運子1缺乏綜合征，這種綜合癥的預后很好，當時我們以為有希望了，但后來發現其實不是這種綜合癥。之后，每次帶兒子去醫院，醫生都讓我們面對現實。
澎湃新聞：聽到醫生這么說，會不會心里很難受？
李芳：一開始很難接受，很痛苦……孩子病了兩年多，現在心情平靜了很多，但當醫生說他長不大時，我還是會覺得很難受，偶爾會去做心理輔導。
澎湃新聞：你們一共有幾個小孩？
李芳：我們目前只有這一個小孩。
澎湃新聞：考慮再要一個小孩嗎？
李芳：暫時還沒有。目前先帶好這一個小孩，因為小孩病因不明，我們有各種擔心，其他的事等以后再考慮。
他不會說話，難受也不能表達出來。一開始，我們希望能找到治愈他的方法；后來，我們就希望他長大一點，會跑、會跳、會笑、會交流……體會人的感情，感受人的點點滴滴；再到后來，我們就希望他能活著，能活著就行了，活著才有希望，才能找到病因，說不定哪一天醫學突破了這個瓶頸。但有時候覺得，這只是一種習慣，一種本能，必須堅持下去。
澎湃新聞：感覺太難了。
李芳：我曾和一位醫生聊天，對方說，我們孩子病因找了這么久都沒有找到，很可能就是國內首例或者世界首例。不過，其實也沒有別人想象的那么艱難、痛苦，因為孩子臉嘟嘟的，非常可愛。然后，我們一家人出去玩，也會很開心，我老公很疼兒子。
澎湃新聞：如果有針對這種疾病的研究，你們愿意讓他去嘗試嗎？
李芳：我的孩子什么都可以接受，哪怕科研的方法，實驗的方法都行。
（應采訪者要求，李芳、龍龍為化名）
